Информация о блогах наших пациентов

msf140861_1500.jpg

Phumeza Tisile, 23 years, at her home in Khayelitsha, South Africa on August 16, 2013, the day she celebrated her cure from XDR-TB
Phumeza Tisile, August 2013, the day she celebrated her cure from extensively drug-resistant tuberculosis

Так как многим болезням и вопросам их лечения все еще уделяется слишком мало внимания, и кроме того, их воздействие на человека связано с угрозой жизни или ухудшением ее качества, мы считаем, что у пациентов должна быть возможность публично высказываться и делиться своим опытом. 

Часто задаваемые вопросы

Проект «Туберкулез и я»

Блог «Туберкулез и я» - коллективный проект пациентов, проходящих лечение против туберкулеза с множественной (МЛУ ТБ) и широкой (ШЛУ ТБ) лекарственной устойчивостью в разных странах мира. 

 

Зачем вам блог для пациентов с туберкулезом

Мы открыли блог «Туберкулез и я», так как МЛУ туберкулезу не уделяется достаточно внимания.

На научные исследования и разработки в области диагностики и новые, усовершенствованные средства лечения выделяется очень мало средств, поэтому больным не остается ничего иного, как ежедневно в течение долгого срока принимать препараты, причиняющие им страдания и лишающие их сил. 

Блог «Туберкулез и я» предоставляет больным МЛУ ТБ возможность рассказать миру о тех, проблемах, с которыми они сталкиваются в жизни, о том, как можно улучшить лечение и помощь, о том, каково жить с этой болезнью.

 

Присоединиться к блогу «Туберкулез и я»

Блог «Туберкулез и я» - это проект Medecins Sans Frontieres/ «Врачей без границ» (MSF), участие в нем открыто для всех, кто проходит лечение против МЛУ или ШЛУ ТБ. Если это относится к вам и вы хотите поделиться вашим опытом, напишите, пожалуйста: blogs@london.msf.org. Мы будем довольны вашими письмами.

 

Вы редактируете присылаемые публикации?

Единственное исключение составляют случаи, когда информация в блоге пациента может поставить под угрозу безопасность пациентов или сотрудников MSF. В таком случае публикация обсуждается с пациентом, чтобы найти решение.
 

 

Кто пишет в ваш блог?

Наши авторы – пациенты со всего мира. Они участвуют в нашем проекта на добровольной основе. Если по той или иной причине автор выразит желание прекратить сотрудничество с нами, он может с легкостью это сделать. Людей, которые участвуют в проектах MSF по лечению туберкулеза, мы предупреждаем, что их решение касательно блога не повлияет на процесс лечения.

Многие пациенты, которые хотят поделиться своими историями (особенно в проектах MSF) не имеют доступа к компьютерам или Интернету. В таких случаях пациенты делают аудиозаписи, которые MSF затем переводит и выкладывает в сеть. Истории пациентов могут редактироваться только для того, чтобы быть понятными, никакой другой правки не вносится. Единственное исключение составляют случаи, когда информация в блоге пациента может поставить под угрозу безопасность пациентов или сотрудников MSF. В таком случае публикация обсуждается с пациентом, чтобы найти решение.

Если к пациентам обращаются с вопросами или комментариями, все данные ими ответы будут записаны и транскрибированы, а затем выложены на сайт, не подвергаясь правке, за исключением правописания и грамматики.

 

Я журналист/занимаюсь публикациями. Могу ли я опубликовать историю с ваших блогов или взять интервью у одного из авторов?

Пожалуйста, напишите на blogs@london.msf.org для уточнения информации.
 

Какая у вас политика конфиденциальности?

Организация «Врачи без границ» очень серьезно относится к сохранению конфиденциальности. Мы придерживаемся четкой политики и рекомендаций по получения соглашения на публикацию от наших сотрудников и пациентов. Если вы хотите удалить или поменять любую личную информацию на наших блогах, напишите на blogs@london.msf.org 

Ваши личные данные хранятся в полном соответствии с нашей внутренней политикой, а также законом о защите данных. Подробнее здесь.