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Journée mondiale de la lutte contre la tuberculose : la tuberculose s’est invitée dans ma famille

J'ai 33 ans. Avant, j'étais institutrice, mais j'ai dû arrêter, car je suis un traitement très long.

J'ai 33 ans. Avant, j'étais institutrice, mais j'ai dû arrêter, car je suis un traitement très long.

 Je croyais avoir un simple rhume, je toussais. J'avais tous les symptômes du rhume, mais la toux persistait. Je suis allée à l'hôpital, j'ai été testée et on m'a annoncé que j'avais la tuberculose. On m'a prescrit les médicaments habituels contre la tuberculose. Quatre mois plus tard, j'ai découvert que la tuberculose dont je souffrais n'était pas la tuberculose ordinaire que je connaissais. C'est à ce moment-là que je suis allée à la Green House, une clinique gérée par MSF. Après un examen plus poussé, on m'a prescrit un traitement contre la tuberculose multi-résistante (TB-MDR).À présent, je suis dans ma deuxième année de traitement. Après un mois, je leur ai dit que j'avais un enfant en bas âge, ils m'ont demandé de l'amener pour le faire tester. Ses résultats étaient négatifs, mais les médecins ont décidé qu'il était impératif de le mettre sous un traitement contre la tuberculose multi-résistante, car il était faible et en mauvaise santé. Après avoir pris les médicaments pendant près de sept mois, il a commencé à aller beaucoup mieux. Cela n'a pas été mon cas : après cinq mois, il s'est avéré que j'étais résistante à certains médicaments, ceux-ci n'aidaient donc pas mon corps à lutter contre la maladie. On m'a recommandé de prendre un autre médicament qui n'était pas disponible à proximité. On m'a demandé de venir un mois plus tard pour commencer ce nouveau traitement. Ceci signifié que je n'étais à présent plus traitée contre la tuberculose multi-résistante, mais que je commençais un traitement contre une tuberculose ultra-résistante. Le temps passé à prendre un traitement contre la tuberculose multi-résistante ne comptait plus, j'ai dû recommencer à zéro avec un traitement contre la tuberculose ultra-résistante.

Me and my son

John et moi.

Tout d'abord, c'était très difficile, même au début de la maladie. J'ai eu peur quand j'ai appris que j'avais la tuberculose. Je me suis demandé comment je l'avais attrapée. Je ne connaissais pas très bien la maladie, je n'avais jamais rencontré quelqu'un qui souffrait de la tuberculose, mais je devais faire avec. Le plus difficile, pour moi et mon fils, a été de s'habituer au traitement contre la tuberculose multi-résistante, car cela impliquait d'aller tous les jours à la Green House avec mon fils pour prendre les médicaments et recevoir des injections quotidiennes, pendant huit mois.

C'était très stressant. J'étais inquiète, je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait, mais grâce au soutien permanent des docteurs et des infirmières de Green House, j'ai repris confiance. Cependant, le traitement avait des effets secondaires sur mon enfant, il vomissait, perdait l'appétit, il refusait de prendre ses médicaments. Faire accepter des injections quotidiennes à un jeune enfant était le plus difficile. Quant au traitement contre la tuberculose ultra-résistante, je savais que j'étais la première patiente du Kenya à le recevoir, je me suis demandé si je n'avais pas été ensorcelée.

C'était très difficile, parfois je pleurais presque en me demandant pourquoi cette maladie m'attaquait. Avant, j'étais professeur, et maintenant, je ne pouvais plus enseigner, car je devais me lever très tôt pour aller à la Green House et prendre mes médicaments. Les médicaments représentaient un autre défi : je me sentais très faible, j'avais la nausée. J'ai donc décidé d'interrompre mon travail pour terminer mon traitement.

Je crois que peu de gens ont conscience de ce qu'est la tuberculose multi-résistante. Certains sont diagnostiqués avec une tuberculose ordinaire et la plupart finissent par mourir, car les hôpitaux n'ont pas les machines qui permettent de diagnostiquer une tuberculose multi-résistante. Quant à la tuberculose ultra-résistante, elle est une maladie nouvelle dans notre pays, c'est pourquoi le gouvernement n'a pas de traitement contre elle, c'est aussi pour cette raison qu'il a fallu un mois pour que les médicaments arrivent au Kenya. J'espère donc que le gouvernement va mettre à disposition ces médicaments, comme il l'a fait avec les médicaments contre la tuberculose ‘simple’. Le traitement contre la tuberculose multi-résistante dure deux ans, il faut aller à l'hôpital tous les jours pendant huit mois pour prendre les médicaments et recevoir l'injection quotidienne. Ces médicaments sont très puissants. Souvent, j'ai des étourdissements, je me sens nauséeuse et je ne peux plus travailler. Je suggérerais donc que la dose de ces médicaments soit réduite et que ceux-ci n'aient pas d'effets secondaires afin qu'ils puissent être pris comme d'autres médicaments et qu'ils n'empêchent pas les gens de travailler. Par ailleurs, deux ans, c'est long. Nous étions nombreux auparavant, mais beaucoup ont abandonné ou arrêté le traitement après quelques mois, car il était long. Cette interruption de traitement peut transformer une tuberculose multi-résistante en tuberculose ultra-résistante et entraîner la mort du patient.

J'espère terminer mon traitement un jour, même si je sais qu'il dure longtemps. Je veux que mon enfant guérisse et retourne à l'école. Certains enfants de son âge sont déjà à l'école, mais nous allons devoir attendre. J’ai hâte de l'amener à l'école quand il sera guéri. Et j'espère que je pourrai continuer à enseigner. Enseigner est ma passion et j'adore les enfants. Maintenant que je connais la tuberculose multi-résistante et la tuberculose ultra-résistante, je suis plus en mesure d'informer les enfants, leurs parents et ma communauté concernant ces maladies afin qu'ils puissent se protéger contre la tuberculose.

Myself and John at the MSF TB clinic

John et moi à la clinique MSF TB.

Quand je suis allée à la Green House, j'ai reçu des conseils et informations utiles et j'ai eu des discussions sur la santé, car j'ai deux enfants, Agnès et John, ils ont 10 et 3 ans, et j'ai également un mari. On m'a expliqué que la tuberculose était transmise par l'air et que je pouvais infecter mes proches en toussant. On m'a donc demandé de me couvrir la bouche quand je toussais et j'ai séparé l'espace dans lequel je dormais de celui de mon fils. Auparavant, nous avions l'habitude de dormir ensemble, car il était petit. Je garde mes fenêtres et mes portes ouvertes, j'aère le linge de lit et on m'a recommandé de porter un masque à la maison lorsque je cuisine ou que nous sommes assis les uns près des autres. J'ai aussi limité ma vie sociale, j'évitais de rendre visite trop fréquemment aux gens chez eux afin de diminuer les risques de transmission de la maladie. Je voulais protéger ma famille et les gens autour de moi. Je suis très contente que ma fille et mon mari ne soient pas malades.

J'aimerais que les gens soient sensibilisés à la tuberculose multi-résistante et à la tuberculose ultra-résistante. On pense que ça n'existe pas, mais cette maladie est réelle, comme l'est la malaria ou le VIH, et la tuberculose multi-résistante et à la tuberculose ultra-résistante doivent recevoir plus d'attention, ce sont des maladies mortelles. Je recommande à tout le monde de se protéger contre la tuberculose. Nous devrions avoir la discipline de protéger ceux qui nous entourent en couvrant notre bouche lorsque nous toussons, par exemple. Je demande également à ceux qui suivent un traitement de ne pas l'abandonner, car la tuberculose multi-résistante peut être causée par un mauvais suivi du traitement de la tuberculose ordinaire. La tuberculose multi-résistante se transmet d'une personne à une autre, tout comme la tuberculose ultra-résistante, il y aura donc bientôt de nombreuses personnes nécessitant un traitement contre ces maladies.

Je recommande avec insistance aux conducteurs de transports en commun de toujours garder leur fenêtre ouverte.  Je suis en colère lorsque je trouve des fenêtres que je ne peux pas ouvrir dans ce type de véhicules. Dans mon cas, par exemple, je pense que j'ai dû être infectée par la maladie dans un transport en commun, car personne autour de moi ne souffrait de la tuberculose. Pour les passagers, assurez-vous que les fenêtres sont ouvertes : il vaut mieux attraper un rhume à cause d'une fenêtre ouverte plutôt que la tuberculose multi-résistante.