Groupe de champs
Je suis devenue une championne

Lundi 13 juillet, je suis à la Green House Clinic pour suivre mon traitement. Il ne fait pas bien chaud, car c’est actuellement la saison des pluies.

Lundi 13 juillet, je suis à la Green House Clinic pour suivre mon traitement. Il ne fait pas bien chaud, car c’est actuellement la saison des pluies. Cela fait plusieurs mois que je suis un traitement contre la tuberculose ultrarésistante (TB-XDR) et bien qu’il ait fallu du temps, je constate que mon état s’est considérablement amélioré et qu’il a un espoir de guérison.

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Dan, l’un des aides-soignants préférés de John, en train de préparer le petit garçon pour lui administrer son traitement.

Depuis la dernière fois que je vous ai écrit, il y a eu de grands changements de mon côté. Ce qui a vraiment changé et dont je suis très heureuse c’est que je n’ai plus mes injections quotidiennes. J’ai complété cette partie du traitement au mois de juin et mon état de santé s’améliore progressivement depuis. Je me sens beaucoup mieux ; j’ai même l’impression d’être complètement guérie.

Les injections étaient très douloureuses et avaient des effets secondaires comme une sensation de froid extrême ou l’impression d’être encore plus malade. Mon fils John, quant à lui, est sur le point de finir son traitement, il a bonne mine et il va maintenant à l’école à la Top Ten Academy. Il marche comme n’importe quel autre enfant, alors que quand il était vraiment malade, il n’était pas capable de se déplacer ni même de tenir debout sans assistance.

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John, mon jeune assistant, qui en bien meilleure forme maintenant.

Maintenant que je vais mieux, j’ai pu intégrer un groupe de soutien. Je sers de mentor, une sorte de patient ‘expérimenté’, auprès de malades atteints de tuberculose multirésistante (TB-MDR). Je les incite à prendre leurs médicaments, et comme ils constatent que je suis en bonne santé, cela les encourage souvent à aller jusqu’au bout du traitement. Certains sont même surpris et doutent que j’aie été malade lorsqu’ils voient que j’ai retrouvé la santé et le moral.

Mon histoire trouve un écho auprès des patients lorsque je raconte comment j’ai contracté la maladie, depuis l’erreur de diagnostic - puisque je souffrais non pas de tuberculose, mais de tuberculose multirésistante – et jusqu’à ce que j’apprenne en fin de compte qu’il s’agissait d’un cas de tuberculose ultrarésistante. Je les encourage à se soigner et je précise que la tuberculose se guérit à la condition de suivre le traitement jusqu’au bout, même s’il dure de longs mois. J’aime beaucoup témoigner, cela me fait chaud au cœur lorsque je donne du courage à un autre malade et je crois que cela contribue aussi à mon processus de guérison.

J’ai parlé à un grand nombre de malades. Je me souviens notamment d’une femme qui n’en revenait pas d’apprendre qu’il fallait deux ans pour guérir de la tuberculose multirésistante! Elle ne pouvait pas non plus concevoir que le malade soit obligé de se rendre à la clinique pour prendre les médicaments pendant une période aussi longue, ni que les injections soient aussi longues.

Beaucoup de patients veulent savoir comment intégrer la gestion du traitement et des effets secondaires dans leur vie quotidienne, alors je raconte mon histoire. Je partage mon expérience, car moi aussi à une époque j’ai cru qu’il n’y avait pas de traitement contre la tuberculose multirésistante et que cette maladie était le résultat d’un acte de sorcellerie, jusqu’à ce que je bénéficie d’un dépistage, de conseils et d’encouragements m’assurant qu’il existait un traitement.

Une femme avait refusé de suivre le traitement jusqu’à ce que je lui parle de mon expérience et je sais qu’elle va bien maintenant. Au début, je ne disais à personne que j’avais la tuberculose, mais aujourd’hui je suis devenue une championne pour informer les autres sur les façons de prévenir la transmission de la maladie.

Par exemple, si je suis dans un matatu*, je demande à la personne à côté de moi d’ouvrir les vitres et si elle refuse au motif qu’il fait froid, je prends le temps d’expliquer ma maladie et l’importance d’assurer une circulation d’air. Les gens comprennent et il n’y a jamais de problèmes.

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John et moi à la clinique.

L’état de santé de mon fils, qui a maintenant trois ans et demi, s’est aussi nettement amélioré au fil des mois. Avant la mise en place du traitement, on avait l’impression qu’il avait les jambes croisées et il ne pouvait pas se tenir droit. Il était incapable d’être debout longtemps alors qu’aujourd’hui il peut marcher, courir, jouer et sauter. Il présentait également un retard dans l’acquisition du langage, personne ne comprenait ce qu’il disait, mais il a fait de grands progrès dans ce domaine.

Maintenant, il sait raconter une histoire et aller aux toilettes tout seul. Il est comme tous les enfants de son âge et cela me remplit de joie.

* minibus (transport collectif) au Kenya