Über unsere PatientInnenblogs

msf140861_1500.jpg

Phumeza Tisile, 23 years, at her home in Khayelitsha, South Africa on August 16, 2013, the day she celebrated her cure from XDR-TB
Phumeza Tisile, August 2013, the day she celebrated her cure from extensively drug-resistant tuberculosis

Es gibt viele Krankheiten, die noch immer vernachlässigt werden, sowie veraltete Medikamente und Therapieformen, die lebensbedrohliche oder –beschränkende Nebenwirkungen haben. Umso wichtiger ist die Stimme derjenigen, die darunter zu leiden haben: die Patientinnen und Patienten. Daher geben wir ihnen hier die Möglichkeit, sich zu äussern und ihre Erfahrungen zu teilen.  

Über TB & Me 

TB & Me ist ein kollaboratives Blogging-Projekt von Patienten, die wegen multiresistenter Tuberkulose (MDR-TB) und extensiver arzneimittelresistenter Tuberkulose (XDR-TB) behandelt werden. Sie schreiben über ihre Erfahrungen mit Tuberkulose und die Behandlung, die sie erhalten. Das Projekt wird von Ärzte ohne Grenzen (MSF) durchgeführt. 

Was ist Medikamentenresistenz bei Tuberkulose? 

Eine Resistenz gegen Arzneimittel liegt vor, wenn die Krankheit nicht auf die Medikamente anspricht, die üblicherweise und wirkungsvoll zur Behandlung eingesetzt werden. Hier erfahren Sie mehr über die Ursachen, Symptome und Therapie der arzneimittelresistenten Tuberkulose. 

Warum ein Blogging-Projekt für TB-Patienten? 

TB & Me wurde ins Leben gerufen, weil multiresistente Tuberkulose eine vernachlässigte Krankheit ist. Bisher wird zu wenig Geld in die Forschung und Entwicklung von Diagnostika und neuen, verbesserten Behandlungsmethoden investiert. Den Erkrankten bleibt keine Wahl, sie müssen Medikamente mit weitreichenden Nebenwirkungen einnehmen.

TB & Me gibt Menschen mit multiresistenter Tuberkulose die Möglichkeit, sich mitzuteilen und andere zu erreichen, die mit der Krankheit leben. Wie sieht ihr Alltag mit TB aus? Welche Sorgen und Ängste haben sie? Was kann getan werden, um die Behandlung zu verbessern und Nebenwirkungen zu verringern? Das sind die Themen, um die es hier geht.

Wer sind die TB & Me Blogger? 

TB & Me Blogger kommen aus der ganzen Welt. Sie nehmen freiwillig an dem Projekt teil. Wenn ein Patient zu irgendeinem Zeitpunkt beschliesst, mit dem Bloggen aufzuhören, akzeptiert Ärzte ohne Grenzen diese Entscheidung selbstverständlich bedingungslos. 

Kann ich Teil von TB & Me sein? 

Das TB & Me-Projekt steht allen offen, die sich einer Behandlung für MDR-TB oder XDR-TB unterziehen. Um teilzunehmen, mailen Sie uns einfach an blogs@aerzte-ohne-grenzen.de. Wir freuen uns, von Ihnen zu hören. 

Werden Sie meine Beiträge bearbeiten? 

Alle Blogbeiträge werden von unserer Redaktion Korrektur gelesen. Dabei geht es lediglich um Rechtschreibung und Grammatik. Wir ändern nie, was Blogger sagen. Die einzige Ausnahme ist, wenn Informationen in einem Blogbeitrag die Sicherheit von Patientinnen und Patienten oder Personal in unseren Projekten gefährden könnten. Dies ist selten und in der Regel nur bei Patienten in Projekten von Ärzte ohne Grenzen der Fall. In diesem Fall wird der Beitrag mit der Verfasserin oder dem Verfasser besprochen, um eine Lösung zu finden.

Was bedeutet unterstütztes Bloggen? 

Einige Patientinnen und Patienten, die ihre Geschichten teilen möchten, haben möglicherweise eingeschränkte Lese- und Schreibfähigkeiten oder eingeschränkten Zugang zum Internet, insbesondere in unseren Projekten. In solchen Fällen bietet unsere Redaktion Unterstützung an. Es gibt zum Beispiel die Möglichkeit, dass die Patientin oder der Patient den Beitrag diktiert. Die Redaktion übernimmt das Aufnehmen, Verschriftlichen und Übersetzen. Alle etwaigen Fragen und Kommentare von Leserinnen und Lesern geben wir natürlich an die Bloggerinnen und Blogger weiter.

Ich bin ein Verleger oder Journalist. Kann ich die Blogposts auf dieser Site reproduzieren oder einen der Blogger interviewen? 

Bitte wenden Sie sich an blogs@aerzte-ohne-grenzen.de, um Informationen zum Reproduzieren des Inhalts auf dieser Website oder zum Interview mit unseren Bloggerinnen und Bloggern zu erhalten. 

Wie schützen wir Ihre Daten? 

Ärzte ohne Grenzen nimmt die Sicherheit von persönlichen Daten sehr ernst und hat klare Richtlinien zur Einholung der Zustimmung von Mitarbeitern und Patienten, die in diesen Blogs vorkommen. Wenn Sie die auf diesen Seiten veröffentlichten persönlichen Informationen entfernen oder ändern möchten, wenden Sie sich bitte per E-Mail an den Website-Manager: blogs@aerzte-ohne-grenzen.de.

Persönliche Daten werden in Übereinstimmung mit unserer internen Aufbewahrungsrichtlinie und dem Datenschutzgesetz sicher aufbewahrt. Weitere Informationen finden Sie in unserer Datenschutzerklärung