Vakaga Sky

This little girl (en / fr)

I’ve been wanting to write about this little girl since the day I met her, on my very first day in Birao. However, I’ve had this mental block about it that started perhaps a minute after…

This little girl is very special. She is, indeed, my very first “patient”. We struggled as a team to make a diagnostic in something reminiscent of a good old episode of “House”. That she seems to have a very bad and rare case of Tuberculosis (TB) is not what makes her special, nor the fact that TB treatment is a minefield of adherence strategies, opportunistic diseases (i.e. it could be a consequence of being HIV positive) and fancy drug dosages. Her mother, that African Goddess of strength, begins to explain why she’s so special. But really, it’s just her: her apparent inherited strength, fighting through the severe malnutrition and swollen abdomen. Yes, but her eyes, how she looks at you, and how through her pain you can still see something incredibly human and dignified; uncanny in any eight-year-old, but especially in this little girl, which has everything stacked against her, except for her mother and a team of “crazy humanitarians” who want to give her every possible chance to thrive.

Before I left for my break – as I am now writing this in the comfort and luxury of my fluffy bed with wonderful wi-fi on an ultra-clean iBook, in my Montreal home – I went to see her and say good-bye. I don’t think she understood the words I was saying, but she did understood that I wanted her to get better and that I could hardly wait to see her progress when I got back. She was enjoying the balloons my interim was kind enough to bring, and the Doctor-ordered sessions outside the 12-bed IPD (in-patient department). She smiled at me for the first time; I beamed with pride and hope.

I then flew to Gordil – the other base of the Vakaga project – and on my way back to the capital, the news wasn’t so good. Not that she was truly deteriorating, but she wasn’t improving either, and the smile was gone.

There’s 2 things you have to learn pretty quickly to do this kind of work : how to say good-bye, and how to disconnect from work. I hate good-byes, especially long, drawn-out ones; but the latter is usually rather simple. You go away, don’t check your emails or anything related to work, indulge in entertainment and the greatest luxury of all: uninterrupted, blissful sleep. So I’ve done exactly that: sleep and no contact with MSF whatsoever. Which means I don’t know how this little girl is doing and part of me doesn’t want to ask, doesn’t want to be confronted with the reality that what we could do for her was perhaps not enough.

But something has happened during my vacation. Another patient has come into my life, my very own grand-mother. She’s special in ways that I couldn’t even begin to explain here, and at 80, she’s dying of lung cancer, after we thought she’d beaten breast cancer 4 years ago. A proud, stubborn, passionate green-eyed woman, fiercely independent but always there for her grand-children; she practically raised my sister and I, until my 3 beloved cousins were born (not all at once!) and she devoted herself to them entirely. Now she’s lying in a hospital bed, waiting for pain to get bad enough to require morphine, and waited on by employees of a governmental structure that I can only refer to as a “Disease System”. It was also what awaited my other grand-mother 5 years ago and I have to say that I wouldn’t wish that upon my worst enemy.

If my grand-mother was “my” patient in C.A.R. I could probably do something to bring her a bit more dignity and humanity. Over here, I’m utterly powerless. I don’t call any shots, I can’t make staff be extra caring and helpful; the doctors won’t prescribe mandatory fresh air and I doubt anyone will be blogging about her because they’ve been touched by her, except to say that she is – rightfully so – a very difficult patient … attitude runs in the family it seems.

When I left Birao, I had hope that the little girl would still be there when I returned. There was a statistical probability that we had caught her TB in time, that we gave her the right drugs, encouraged her and her mom enough, and that she would fight through it. Saying good-bye to that, especially when you get a lot of practice at the regular kind, is totally do-able. It’s part of life, but really, would I be doing this kind of work if I didn’t believe in playing the odds? Some might even say, if I didn’t believe in hope? Nevertheless, saying good-bye to one of the most influential person in your life, in a sense, having to accept their end before it actually comes, and in conditions that at times seem to me much worse than anything I’ve seen in my short humanitarian career; having to say “adieux” instead of good-bye to your last direct female ancestor is just not something I know how to deal with.

I think I haven’t written about the little girl because it would make it somehow “final”: she wouldn’t be “ours” anymore, our little trooper, the embodiment of many things we believe in, meaning people above all. She would be “reduced” to this blog entry, and sink into oblivion if she did well, become almost too painful if we lost her. Plus I’m always afraid of “jinxing” everything; I can’t stop saying “Insha’ Allah” (God willing) after almost every sentence when I’m over there. But people like her are the reason I can actually get on my plane to C.A.R. next Saturday, and say that most horrendous good-bye. If she didn’t make it, I think we – MSF – at least gave her the best chance possible to treat a vicious disease that hasn’t made Canadian headlines in decades, but is in effect omnipresent in Africa and other developing countries [http://www.who.int/tb/en/].

It’s the people back home that give you the energy and love needed to go away and do this work; yet in return, it often seems like it’s the people I work with and for that inspire and help me the most when things at home take unexpected, negative turns. It’s a series of unending and reinforcing good-byes that make you discover how the world somehow works and how you fit uniquely in it and in the end, make you amazingly blessed and grateful you had something, and many wonderful someones, to say good-bye to. So thank you and good-bye !

Cette petite fille (en / fr)

Dès l’instant ou j’ai rencontré cette petite fille, mon tout premier jour à Birao, j’ai voulu parler d’elle dans ce blog. Mais j’ai aussi développé un « blocage mental » à ce sujet, une minute après …

Cette petite fille est très spéciale. Elle est, en effet, ma première véritable « patiente ». En tant qu’équipe, nous avons travaillé très fort pour effectuer un diagnostic, des moments dignes d’un épisode typique de « Dr House ». Qu’elle semble souffrir d’un rare et grave type de Tuberculose n’est pas ce qui la rend spéciale, ni le fait que le traitement de la tuberculose est un terrain miné de stratégie d’adhérence, de maladies opportunistes (i.e. que la tuberculose pourrait être une conséquence d’être séropositif…) et des dosages complexes de médicaments dispendieux. Sa mère, cette déesse africaine, n’est que le début de l’explication de ce qui la rend si spéciale. En réalité, c’est simplement elle : sa force, apparemment héritée de sa mère, se battant contre la malnutrition sévère et son abdomen tout enflé. Ses yeux, comment elle vous regarde et comment, même à travers la douleur, on peut toujours y voir quelque chose d’incroyablement humain et digne. Un fait déjà inusité chez une enfant de 8 ans, mais encore plus chez une petite qui a tout contre elle, sauf sa mère et une équipe d’humanitaires un peu fous (par défaut) qui veulent mettre toutes les chances de sont côté pour qu’elle grandisse et atteigne tout son magnifique potentiel.

Avant de partir en vacances – j’écris maintenant depuis le comfort et le luxe de mon lit douillet avec la magie de la wi-fi et iBook ultra blanc et propre, chez-moi, à Montréal – je suis allée la voir pour lui dire au revoir. Je ne crois pas qu’elle a compris le mots que je luis ai dit, mais je suis certaine qu’elle a compris que je voulais qu’elle aille mieux et que j’avais hâte de voir tout son progrès à mon retour. Elle appréciait beaucoup les ballons que mon intérim avait eu la gentillesse de d’apporter, et les sessions à l’extérieur de notre salle d’observation de 12 lits, ordonnées par le Docteur. Elle m’a sourit pour la première fois; j’ai rayonné de joie et d’espoir.

Je suis par après allé à Gordil – l’autre base du projet de la Vakaga – et lors de mon retour en capitale (Bangui), j’ai appris que les nouvelles étaient moins bonnes. Ce n’est pas tant qu’elle allait mal, mais plutôt qu’elle ne s’améliorait pas; son sourire n’y était plus.

Il y a 2 choses qu’il faut apprendre assez rapidement pour travailler dans l’humanitaire : comment dire au revoir et comment déconnecter du travail. Je déteste les au revoir, surtout ceux qui s’éternisent. Par contre, pour ce qui est de déconnecter, c’est d’habitude assez simple. On quitte le projet, cesse de vérifier les emails et n’importe quoi de relier au travail; on profite de tout ce qui est divertissement et du plus grand luxe : le délicieux sommeil ininterrompu! C’est exactement ce que j’ai fait : du sommeil et aucun contact avec MSF. Ce qui veut dire que je ne sais pas comment se porte notre petite patient et qu’une partie de moi ne veut pas le demander, de peur d’être confrontée avec la réalité que tout ce que nous pouvions faire pour elle n’était peut-être pas assez.

Mais quelque chose est arrivé pendant mes vacances. Une autre patiente est entrée dans ma vie : ma propre grand-mère. Elle est également très spéciale, tellement que je ne pourrais commencer à lui rendre justice ici. À 80 ans, elle est en train de mourir du cancer des poumons, 4 ans après avoir gagné contre le cancer du sein. Une femme fière, entêtée, passionnée aux yeux verts, férocement indépendante mais toujours là pour ses petits enfants. Elle a pratiquement élevé ma sœur et moi, jusqu’au jour ou mes 3 cousines adorées sont nées (pas en même temps!), et c’est maintenant à elles qu’elle s’est entièrement dévouée. Aujourd’hui, elle est dans un lit d’hôpital, à attendre que la douleur devienne trop difficile à endurer et qu’elle ait besoin de morphine. Des employés du gouvernement s’occupe d’elle dans une structure qui ne peut être qualifié que d’un « système de maladie ». C’est aussi ce qui est arrivée à mon autre grand-mère il y a 5 ans et c’est quelque chose que je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi.

Si ma grand-mère était « ma » patient en RCA, je pourrais probablement faire quelque chose pour lui apporter un peu plus de dignité et d’humanité. Ici, je suis absolument inutile. Je ne peux prendre aucune décision; je ne peux pas demander aux employés d’être plus attentionnés; les docteurs ne vont pas prescrire de l’air frais obligatoire et je doute que quiconque bloggera à son sujet, sauf pour dire comment elle est – effectivement – une patiente très difficile … être « tête de cochon » est un trait génétique il semblerait.

Quand j’ai quitté Birao, j’avais espoir que je la petite patient sera encore là à mon retour. Statistiquement, il y avait une probabilité – une chance – que nous ayons attrapé la tuberculose à temps, que nous lui avions donné les bons médicaments, que nous avions encouragé sa mère et elle assez, et qu’elle se battrait, qu’elle passerait à travers. Dire au revoir dans ce genre de situation, surtout quand on a beaucoup de pratique à dire au revoir de façon normale, est tout à fait faisable. Ça fait partie de la vie, mais aussi, est-ce que je pourrais vraiment faire ce genre de travail sans croire qu’on a toujours aussi, peu importe les probabilités ? Comment faire ce travail, si on ne croit pas à l’espoir ?

Cependant, dire au revoir à une des personnes qui a eu le plus d’influence dans votre vie … effectivement devoir accepter sa fin avant même qu’elle n’arrive, et dans des conditions qui me semblent parfois pires que bien des choses que j’ai vues dans ma courte carrière humanitaire … devoir dire « adieu » au lieu de « à bientôt » à ma dernière ancêtre feminine est simplement quelque chose que je ne sais pas comment faire.

Je crois que je n’ai pas écrit à propos de notre petite patiente parce que ça rendrait tout un peu « final » : elle ne serait plus « notre » petite fille, notre vaillante petite, la personnification de tellement de choses en lesquelles nous croyons, la première étant les personnes mêmes. Elle serait réduite à cette entrée dans un blog : disparaître dans l’oubli si elle survit, devenir presque trop pénible si nous la perdons. Et puis j’ai toujours peur de conjurer le mauvais sort : je ne peux pas m’empêcher de dire « insha’ Allah » (si Dieu le veut) après chaque phrase quand je suis sur le projet. Mais les personnes comme elle sont pourquoi je pourrai prendre l’avion pour la RCA samedi prochain, et dire le plus horrible des au revoir. Si elle n’a pas survécu, je crois que nous – MSF – lui avons au moins donné la meilleure chance possible de traiter une vicieuse maladie qui n’a pas fait la une au Canada depuis des décennies, mais est en fait omniprésente en Afrique et dans d’autres pays en développement [http://www.who.int/tb/fr/].

Ce sont les gens à la maison qui vous donne l’énergie et l’amour requis pour partir et faire ce travail. Or, il me semble toujours que ce sont les gens avec qui et pour qui je travaille qui m’inspirent et m’aident le plus quand les choses à la maison prennent un tournant négatif et inattendu. C’est une série sans-fin d’au revoirs qui s’auto-renforcent et nous fait découvrir comment le Monde fonctionne et comment on y a sa place unique et finalement, qui nous fait réaliser à quel point nous sommes infiniment chanceux et reconnaissants d’avoir eu une vie remplie de gens si merveilleux à qui dire au revoir. Et donc : merci & au revoir !

This entry was posted on Tuesday, September 23rd, 2008 at 5:42 pm and is filed under Central African Republic, Doctor, Healthcare provision. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.